“Ainda não sendo possível realizar uma corrida em que reunamos as pessoas em confraternização, desafiámos os doentes e quem o queira fazer de uma forma autónoma, a participar nesta prova que começou no dia 10 de maio e se estende até dia 25”, diz a responsável.

Neste contexto, a ADL está a incentivar doentes, familiares e amigos, a correr ou caminhar durante os 15 dias do evento, como “uma forma de envolver toda a comunidade no alerta e na sensibilização para a doença e procura de soluções, assim como para a existência da associação”.

A Dr.ª Rita Mendes acrescenta: “Como temos mais pessoas com necessidades financeiras, e porque também estamos a atravessar uma altura difícil, todo o valor do donativo da inscrição reverte para pedidos que nos têm chegado de doentes”, apoiando-os, assim, por exemplo, na compra de equipamentos relacionados com a sua terapêutica.

Durante o período em que decorre a prova, os participantes devem acumular o máximo número de quilómetros, caminhando ou correndo. No final, são encorajados a partilhar a distância e o tempo percorridos, com as classificações definidas de acordo com o número de quilómetros registados.

Além da corrida virtual, a ADL está também a organizar três sessões de esclarecimento aos doentes, a primeira já realizada no dia 10 de maio, acontecendo as seguintes a 17 e 24, sempre às 19h00. Os webinars contam com a presença de médicos de diversas especialidades, convidados a debater temas desde a vacinação contra a COVID-19, aos cuidados a ter com a alimentação e exercício físico.

Pode inscrever-se na corrida, assim como obter mais informações sobre a iniciativa, aqui.

The post ADL convida os portugueses a correr contra o lúpus appeared first on My Dermatologia.

Comemora-se hoje o Dia Mundial do Lúpus. Para a Maria, a Liliana, a Alice, o Ricardo, a Marlene, a Alexandra, a Raquel e tantos outros é mais um dia com a doença. Cada um tem uma história para contar sobre o fardo da doença nas suas vidas, ora mais suave, ora deveras pesado, um lúpus, um lupinhos ou um lupão. Carregam-no na casa, no emprego, nas aulas, nas férias, em todo o lado, todo o tempo, e as pessoas da casa às vezes até esquecem, os amigos talvez nem adivinhem e os colegas não sabem e pior…

“Maria, andas mais preguiçosa nestes últimos tempos… Eles não sabem que mesmo quando a doença não aparece na face, é o cansaço, muito cansaço, que só é minorado com uma grande força interior. Os médicos preocupam-se muito, e bem,  com os órgãos muito importantes, como o rim, mas até se esquecem, ou fingem que se esquecem, de nos falar do cansaço. Talvez não tenham, ainda, meios para nos acudir. Eu sei que já tive um cansaço enorme e foi vencido com o tratamento que fiz mas, há o outro cansaço; às vezes dizem que é fibromialgia. Vejo que os médicos ficam atrapalhados por não terem nomes para os nossos diferentes cansaços. Ah, se houvesse uma “Clínica do Cansaço” eficaz e honesta…”

Tem havido novidades muito importantes na área dos medicamentos para o lúpus eritematoso sistémico (LES). Como sabem, há um lúpus que se manifesta apenas na pele enquanto, o LES pode atingir qualquer órgão. Após a aprovação do primeiro medicamento, há meia dúzia de anos, o mesmo foi agora aprovado para o atingimento renal do lúpus, enquanto outro aguarda aprovação e alguns estão em avaliação em ensaios clínicos.

“Sabes , hoje o meu médico do lúpus propôs-me para participar num ensaio clínico e eu não sei que faça”, disse a Liliana para o seu amigo Carlos, um jovem médico. “Trouxe aqui uns papéis para ler mas continuo muito confusa. Fala em muitos riscos e a mim parece que me estão a querer fazer de cobaia, que dizes?” “Sabes os medicamentos não aparecem do acaso, é preciso muita investigação sobre as alterações no nosso corpo que levam à doença e depois mais investigação para criar moléculas que tentem corrigir  o que está mal, depois mais investigação para ver o efeito em animais com doenças parecidas com as nossas e só depois alguns desses fármacos chegam aos ensaios clínicos nos humanos. E todo este processo é vigiado pelas autoridades competentes para minimizar os riscos. É o único caminho para termos novos medicamentos para o lúpus, não se podem inventar do nada. E riscos, Liliana, é o que vivemos todos os dias, não há vida sem riscos: mesmo atravessando na passadeira, com luz verde para o peão é possível, e tem acontecido, sermos atropelados…”

Lembro-me uma vez de um doente com um LES e com quem tinha uma grande empatia, condição essencial para o sucesso na luta contra a doença. Um dia abria ele já a porta da consulta para sair quando volta para trás e me pergunta “doutor, quando é que me cura?”. Não estava a ser agressivo ou irónico, simplesmente perguntava, como se perguntasse sobre a data da próxima consulta, e eu não caí porque estava sentado! Para mim era tão óbvio que não temos cura para o lúpus, assim como para a diabetes, a hipertensão  e tantas e tantas outras doenças crónicas, que não me passava pela cabeça falar de cura aos meus doentes. Não os podia enganar. Então, atrasando irremediavalmente as consultas seguintes, convidei-o a sentar e expliquei-lhe como se fosse a primeira consulta o que podíamos esperar do lúpus e o que eu, a Medicina atual, lhe podia oferecer. Não a cura (mas será mesmo que não devemos pensar, ambicionar, sonhar? Não é o sonho que comanda a vida?!), mas o controlo da doença de tal forma que o doente possa viver uma vida normal em qualidade e com a mesma esperança de vida como qualquer outra pessoa sem lúpus. É isso que devemos lutar por alcançar, o médico (e todo o sistema de saúde) e o doente juntos.

“Oh pá”, dizia o Ricardo para a Maria, na Associação de Doentes com Lúpus, “Isto de ter uma doença de mulheres chateou-me bem quando me disseram pela primeira vez. Mas já estou bem, larguei devagarinho a cortisona e até estou a esquecer-me de tomar o plaquinol, é amargo que se farta!” “Olha, olha, cuidado Ricardo, o meu médico costuma dizer que o plaquinol é amargo, mas não fura o estômago, como alguns outros bem docinhos. E está sempre a dizer que o plaquinol é o nosso melhor seguro de saúde, porque acalma o lúpus e melhora a nossa qualidade de vida. Só temos de vigiar alguns efeitos que podem acontecer, como nos olhos. Por isso não pares de tomá-lo!”

Pois, é verdade; alguns doentes lúpicos param a medicação sem indicação do médico e podem arranjar problemas sérios, evitáveis. Lembro a cortisona, que não pode ser parada de repente, o plaquinol e outros. Se não sabe sobre o assunto, peça ao médico ou à enfermeira/o da consulta de doenças autoimunes, de Reumatologia, ou Nefrologia, que lhe fale sobre isto e que lhe dê algum folheto sobre o assunto.

Bom dia do lúpus, Raquel e todos vós, doentes e famílias.

The post Dia Mundial do Lúpus: “Tem havido novidades muito importantes” appeared first on My Dermatologia.